疾病死亡不是恶灵是恩典 兰屿雅布书卡嫩的故事

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疾病死亡不是恶灵是恩典 兰屿雅布书卡嫩的故事

兰屿文化将疾病和死亡视为「恶灵」,病人常寂寞无依。护理师张淑兰看见族人痛苦,开居家护理所,将陪病人走人生最后一段路视如恩典,成为传统文化和医疗间柔软的守护者。

获得今年慈月社会福利慈善基金会「南丁格尔特别贡献奖」的张淑兰是兰屿达悟族人,她在民国 83 年毕业后,返回兰屿卫生所,担任公卫护士。在那段时间,她深刻认识兰屿传统文化,发现族人普遍将死亡、疾病视为「恶灵」,只有自家人可以靠近病人,否则会有把厄运传出去的危险,也可能招致村人的议论。

张淑兰今天在颁奖典礼后受访时表示,很多生病的人需要人关怀,但如果没有自家人能帮忙照顾,病人只能独自疗伤,常常很空虚、寂寞。

兰屿文化又有一个特色,男女界线非常清楚,父母如果生病,只能由同性别的子女协助照顾,如果被异性子女看到私处,也会被视为污辱和不敬,如果病人碰巧只有异性家人,也会处于无人可照顾的窘境。

政府政策虽有给离岛医疗些许帮忙,但因为文化不同,对族人的照顾就嫌不足,尤其在疾病末期的安宁缓和医疗和慢性病的照顾,张淑兰看见族人的痛苦挣扎,在 10 几年前毅然离开兰屿卫生所,投入雅布书卡嫩居家护理所的工作。

雅布书卡嫩是张淑兰的达悟名字,在达悟族语中意指「没有饭吃的人」。因达悟族传统文化谦卑,给予人祝福会用反向的话语,没有饭吃的人意指希望受祝福者可以「饭源源不绝」、衣食无虞。用在居家护理所的名字,也是因生病的人身心灵比较贫乏,但透过护理帮助,可以重新饱足。

回顾开设居家护理所之初,张淑兰因传统文化屡受挑战。如果居家护理师从死者家中出来,不仅不能和别人四目交接,以免把厄运传给别人,甚至连走过他人家门外都不行。

当张淑兰丧母的时候,她主动致电给收案的案家,询问「什幺时候才可以到宅服务?」结果案家明明需要照护,却要她 3 个月后再上门。经她解释、说明,才改为 1 个月。

儘管如此,这些挫折都没有停下张淑兰的步伐。她身为达悟族一员,了解所有的文化都有脉络和原因,没有孰优孰劣、谁需要被改变的问题。

她拍摄「面对恶灵」纪录片,和族人沟通,愈来愈多人理解她的想法,也让她成功组织兰屿第一个照护志工团体,能到府关心老人、协助送餐等。

在传统文化和现代医疗间,张淑兰先同理、守护,并从中找到调整的方式,让族人了解居家护理所真的能帮忙,愈来愈多族人接受居护所的服务,也认可护理专业和达悟传统可并行。

张淑兰举例,传统兰屿文化中,如果有人过世,只有男性才能在场,因女性肩负传宗接代的使命,不能沾上恶灵。有一次,她去陪伴一个病重者,有族人驱赶,要她离开;但同时,也有族人帮她讲话:「她是护理人员,不要赶她走」。张淑兰获准陪着病人呼吸完最后一口气。

「看着他的呼吸逐渐平息,这是一个很美的恩典」,张淑兰说,传统文化常常把死亡看得太可怕,但她认为恩典是陪将死之人走最后一哩路。

为了让死者安详往生,张淑兰也会协助做临终护理。但传统文化也不许外人插手,因为这是「还不起的恩情」。有一次,她协助一名死者净身,死者的妈妈跪倒在她面前,哭诉着:「孩子,妳做得太多了,我赔不起,妳不要做了。」

张淑兰说,虽然一路困顿挫折,但她从未放弃的原因,就是在兰屿社会中,能突破传统、协助病人、抚慰病家的人不多,甚至可说「没人可以做」,她靠着坚定的信仰突破,也靠信仰的力量帮助族人不再恐惧。

现在传统文化上的「恶灵」不再是张淑兰的困扰,但她面对另一个制度上的「恶灵」。

张淑兰说,在台湾本岛,居家护理所可以赚钱,但兰屿因案量不多,且收案常因没有医师处方陷入有案不能收、只能「做功德」的处境,每个月护理所的收入都低于支出,但又不能公开募款,营运捉襟见肘。

更麻烦的是,居家护理虽有健保给付,有时又被核删的很冤。有些案家有潜在性压疮风险,她收案照顾,甚至因长期弯着身子、跪在地下屋的地上服务案家,膝盖都因此增生组织,申报却不被认可。

张淑兰还记得, 2018 年时曾有 1 个月,存摺里只剩下新台币 1 万元,但薪资支出有 7 万元以上,她望着存摺只能不断祷告,深怕薪水付不出来。结果在发薪日前,一名牧师突然汇钱来救急,让她们开心地手舞足蹈,还特别以印有达悟图腾的手写信给牧师,表达真诚感谢。

儘管经费有限,张淑兰想做的还更多。她一直记得,过去曾有位族人临终前的心愿是「想要看海」,但他的父亲却担心出门会让厄运影响到族人,而不能如愿。张淑兰计画要闢建一处「希望疗园」,位置靠近海边,不管是病人、照护者或家人,都可以在这里得到抚慰。

希望疗园还有一个功能,因兰屿传统文化不祭祖,亡者的遗物会被焚烧或埋葬,在世的人常常思念无处诉。希望疗园有一处石墙,张淑兰计画用来做在世者的艺术治疗,可在石头上绘製跟死者有关的印记,镶入石墙,日后就可在此凭弔,安抚思亲之情。