留意发烧疲倦消瘦症状‧小孩不懂表达难诊断SLE

收藏:157

留意发烧疲倦消瘦症状‧小孩不懂表达难诊断SLE(雪兰莪‧八打灵再也)全身性红斑狼疮症(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)患者普遍是女性,好发于15至40余岁。其实SLE也可能在幼年期发作,但基于初期症状不明显,加上发作率低,家庭医生未必能诊断出小孩患有SLE。医生强调,孩子有发烧、体重减轻、疲倦等症状,在求诊数次仍不见起色,父母就可能要寻求专科医生找出病因。诊断SLE的方法不能单靠验血,而是孩子的主诉、父母观察到孩子的身体有不妥的症状、医生经检查后的判断及验血结果结合而成。在美国,全身性红斑狼疮症(SLE)患者中,约1万名是幼年患者,年龄介于10至20岁。在本地,最小的患者只有1岁。风湿科专科顾问叶钻心说,虽然大马没有SLE患者的统计数字,但大马红斑狼疮症协会(Malaysian SLE Association)不断积极地通过各种活动来提昇公众的醒觉,让他们在有症状时,马上求诊和确定病因。此外,随着医药科技发达,医学界也开发和研究不少的新药物,这些药物使患者的存活率逐渐提升,减少併发和死亡率。起因与遗传环境有关叶钻心也是协会的副主席。她披露,虽然医学会还无法知道SLE的真正起因,不过一般相信和遗传、环境等因素有关。资料显示,同卵双胞胎(monozygotic twins)的同现率(concordance rate)高达14至57%,说的是患病率较高。而SLE患者5至12%的亲属也患有相同疾病。叶钻心在一项记者会上表示,SLE发病初期的症状并不明显,因此医生不容易诊断成年人是否患上SLE,更何况是年幼者。SLE的症状有头痛、疲倦、红斑、关节疼痛、体重减经、发烧等。诊断SLE不能单靠验血“小孩并不懂得述说他们有哪些症状,这使父母在照顾他们时压力很大。如果证实孩子患病,父母当务之急是学习如何照顾年幼的患者,包括他们有哪些特殊的需要。还有,父母也要让其他孩子、亲友、老师和同学了解此病,让他们可帮助患者面对治疗所面对的问题。”她说,如果孩子有发烧、体重减轻、疲倦等症状,在求诊数次仍不见起色时,父母可能要寻求专科医生的协助,以找出病因。诊断SLE的方法不能单靠验血,而是孩子的主诉、父母观察到孩子的身体有不妥的症状、医生经检查后的判断及验血结果结合而成。她说,目前还没有根治SLE的药物,而现有的药物会引发副作用,影响年幼患者的生理、心理和精神方面。因此,他们可能需要接受心理治疗,以减少问题。最重要拥良好心理建设家有小孩患全身性红斑狼疮症(SLE),必须接受一连串的治疗和服药,这会让患者和家长面对极大的心理负担,尤其是患者容易生气。“他们会质疑为何自己生病,而不是其他人,为何无法进行一些活动,如在户外玩耍,自我感觉趋向糟糕。因此,家庭成员以行动支持患者显得无比重要。”叶钻心说,如果家有小孩患SLE,父母要主动让他了解相关详情,而不能被动地“顺其自然”。这有助患者较容易接受相关治疗,接受自己的确“与众不同”,有良好的心理建设才能更好地控制病情。【真实个案】抗病之路有家人陪伴姓名:詹宜桦年龄:21岁发病年龄:12岁詹宜桦刚完成图像设计专业课程。她在12岁证实患上全身性红斑狼疮症(SLE),由于不了解病症,当时她并不觉得难过。可是,当她重返学校上课时,她体会到SLE对自己的影响,如不能像过去那样自由地在阳光下活动,以防影响病情。药物的副作用也造成她的外表有所改变,难免会遭到他人的讥笑和不谅解,还好父母、兄长及朋友无限关爱和鼓励她,抗病之路才走得比较顺坦。母亲叶媚钧说,女儿当初被证实患病后,她心慌意乱,感到伤心万分。她开始学习照顾女儿,在加入大马红斑狼疮症协会后,医生和义工的教导和分享,更减轻了他们的压力。“女儿有时会忘了按时服药,身为父母就要做好监督的角色,不时提醒她。不过,纵然她在治疗过程中面对很多的折腾,但从来没有埋怨。我们总会往好的方面想,因为这不是世界末日。”她说,女儿服食的部份药物费用不菲,每月需逾千令吉。幸好政府医院提供相关药物给病人,负担才没有那幺沉重。父亲詹尊国表示,SLE会引起各种各样的问题,包括药物副作用和影响肾功能。纵然他很忧心女儿的未来,但依然学习以乐观的心态面对。他希望女儿能独立生活,积极地面对生命。他披露,药物的副作用造成女儿的大腿关节受损而动过手术,因此她和别人互动时要更加小心,以防撞伤。【真实故事】莎拉不离弃法拉莎拉(Sarah)交了一位新朋友法拉(Farra),两人的感情很要好。不过,法拉时常生病,却不知道患上甚幺病。后来,医生证实她患上全身性红斑狼疮症(SLE)。纵然如此,莎拉没有疏离法拉,反而时常陪在她身边,和她玩耍,并将她们之间相处的点点滴滴写成日记。由于莎拉很爱护法拉,希望可以一直陪伴法拉对抗病魔,而愿意搬家,引起父母反思。她们的故事激发其他SLE患者的希望,尤其是年幼患者。较后,莎拉和法拉的故事成了一本马来小说的题材,书名是《彩虹》(Pelangi),作者是依达慕妮拉(Ida Munira)。大马红斑狼疮症协会义务秘书徐淑莲说,协会希望藉着小说的出版鼓励患者的父母不放弃,尤其是及早发现和接受治疗,患者有望拥有更佳的生活素质。/良医‧报导:黄秀仪‧2009.09.29