病人自主权利法面面观:失智父弥留7天不吃也不插管 子女不遗憾

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病人自主权利法面面观:失智父弥留7天不吃也不插管 子女不遗憾

长辈严重失智,要不要插鼻胃管餵食常令家属挣扎。周贞利照顾失智父亲多年,体认唯有认识疾病才能适时放下,父亲弥留 7 天几无进食也不插管,离世表情祥和,送别父亲不留遗憾。

病人自主权利法今年 1 月上路,民众可预立医疗决定,当面临末期、不可逆转昏迷、植物人、极重度失智等状况时,可依预立的医疗选择决定人生最后一哩路,包含是否维生治疗、人工营养及流体餵养等。

但对许多人来说,光是决定「插不插鼻胃管」就很艰难。若不插鼻胃管,可能会被外界质疑病人是缺乏营养、活活饿死;但插管可能徒增病人痛苦,甚至怕病人不慎扯掉管路,得被迫绑手,照护现场常与尊严、舒适的理想背道而驰。

失智症患者家属周贞利的经验可能是一个参考。

周贞利有护理背景,在爸爸、婆婆失智后,她肩挑两人的照顾工作,开始积极认识、学习失智症。因为唯有清楚疾病的病程,做好準备,时常开家庭会议讨论照护选项,才不会乱了手脚。当最后一刻来临,也才有信心和勇气面对。

认识死亡的进程很重要,周贞利受访时表示,过去听婆婆说,公公往生前 2 週就开始吃不下东西,「身体準备要离开了」。有一天他如厕时,倒了下来,婆婆也没有送医,「就让他自然地走」,这是老一辈的「善终」模式。

周贞利的婆婆 2 年多前往生,在离世前,也开始不吃不喝。因为有公公的经验,她了解婆婆的想法,问婆婆不吃东西会不会不舒服,婆婆也只是摇摇头,便尊重老人家的选择,不勉强餵食,给予舒适和温柔的陪伴。

周贞利回想,她父亲过世前弥留时间长达 7 天,在那段时间里,父亲吃不下东西,但神情清爽、没有不适的感觉。但妈妈很捨不得,会一直追问:「怎幺可以这样呢?」「真的不餵他吗?」

儘管子女解释,「爸爸真的不想吃东西、吞不下去」,妈妈还是不相信。调了一碗糊状的麦粉想餵,但食物都从爸爸的嘴角流出来。反覆尝试了 2 到 3 天,爸爸的进食状况都没有改善,妈妈也才真的了解身体正走向死亡,不需要进食了。

周贞利说,眼看着家人生命走到末端,每个人都会很心疼,也会不捨,总会反覆问:「我这样做真的对吗?会不会让爸爸失去机会?」面临要不要插鼻胃管时最为挣扎。

但幸好全家人都有共识,会彼此给予信心,当每个人都了解疾病的进程,就会知道时候到了,应该放手。周贞利父亲的最后一段路,全家人陪伴在侧,气氛温馨,也感动了周妈妈,决定也要用安宁缓和的方式善终。

周贞利说,「一路陪着爸爸走到最后,我内心没有一点遗憾。」爸爸生命末期时开始癫痫、抽筋,脑部的组织、呼吸、体温调节都已经混乱,他们清楚已经时间到了,就算插管、使用其他维生设备,只是维持一个躯壳,并没有生命的意义。

周贞利还有另一个体悟,「在病人生命末期的时候,照顾者会比较容易放手;但没有帮忙照顾的人就会捨不得放手。」

因没有照顾、陪伴,不了解病程的变化,就会陷入「可能还有机会」的错觉;也可能因捨不得、自责而误判情势,觉得一切还有复元可能,却反而让病人受苦。

每个病人临终期的长短和濒死前的症状都不一样,病人可能几个星期甚至几个月前,就出现迹象。

濒死症状包含疲倦虚弱,慢慢进入无意识状态、意识改变、吞嚥困难或不吃不喝、肌肉张力丧失肠蠕动变慢,可能大便失禁或便秘、尿量渐少、手脚冰冷、盗汗、濒死前出现喉咙发出嘎嘎声、呼吸型态及心跳改变,可能张口呼吸、呼吸好像在叹气等。

高雄荣民总医院安宁病房主任薛光杰受访时表示,当病人进入频死阶段而减少进食时,会尊重病人意愿决定是否放置鼻胃管。他常提醒家属,病人的身体到最后阶段,已不需要这幺多养分,给多了反而是负担,「嘴巴吃不下去就不需要勉强」,放鼻胃管虽有餵食方便等优点,但仍会造成鼻孔或喉咙不适,照护应顺其自然。

台湾失智症协会秘书长汤丽玉受访时表示,近年失智症照护观念已逐渐翻新。插鼻胃管并非必然,有插跟没插管对生命长度没有差异,但生活品质相差甚多。如今愈来愈多重度失智者不会插管,家属尽量以少量多餐的方式慢慢餵食,维持进食的尊严。

能做到这样的关键,是病人从确诊失智到进展为严重失智约 8 到 10 年,患者和家属有很多时间讨论、学习,及早为将来做準备,有助迎向人生圆满的尾声。